Ainda o dia da Criança, de Portugal e da Sociedade…

Falta de reagente deixa milhares de exames urgentes por fazer, entre os quais o teste do pezinho

Milhares de exames genéticos, alguns dos quais preventivos de doenças graves e até fatais, como o teste do pezinho, estão por fazer num laboratório do Instituto Ricardo Jorge, devido à falta de um reagente, denunciou a Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e outras doenças Metabólicas (Apofen), que revelou que o diagnóstico precoce em Portugal está parado desde quinta-feira passada.

Classificando a situação de muito grave, o presidente da Apofen, Rui Barros Silva, lembrou que o diagnóstico precoce – que faz por exemplo o rastreio pré-natal e o teste do pezinho – rastreia cerca de 27 doenças hereditárias do metabolismo, entre as quais a Leucinose ou a Doença do Ciclo da Ureia que podem conduzir à morte. “Pode estar em causa a vida de cidadãos, caso existam nas ‘fichas’ por analisar algum portador destas doenças raras e crónicas, em que a acção médica específica deve ser implementada até ao 7º dia de vida”, afirmou.

Um dos mais conhecidos testes é o do pezinho, que deve ser feito até ao 4º ou 5º dia de vida, pois o tratamento, quando necessário deve iniciar-se nos primeiros 10 dias e só em relação a este teste, entram no laboratório diariamente entre 400 e 500 amostras para análise.

A responsabilidade do Instituto Ricardo Jorge (INSA). “O programa de diagnóstico precoce tem mais de 30 anos e sempre teve autonomia. Dependia do Ministério da Saúde quando estava sedeado no Instituto de Genética Médica Jacinto de Magalhães, mas há anos atrás foi integrado no INSA e desde então começou a haver burocracia e problemas que não existiam, nomeadamente pagamentos em atraso”, afirmou Rui Vaz Osório, fundador do diagnóstico precoce em Portugal, que contou que desde a “anexação” já houve outras paragens, mas nunca durante tanto tempo.

O presidente da Apofen lembra que o diagnóstico precoce em Portugal tem a “inigualável percentagem de cobertura de cerca de 99% dos nascidos em Portugal”.

As doenças rastreadas são do foro metabólico e implicam uma dieta restritíssima que deve ser aplicada logo nos primeiros dias de vida do bebé, explicou Rui Barros Silva, dando como exemplo a “benéfica amamentação que em determinados casos pode matar o bebé, ou provocar lesões no sistema nervoso central, conduzindo a deficiência mental profunda”.

Rui Vaz Osório sublinhou ainda que, com esta semana de paragem, serão precisos meses para conseguir recuperar o atraso, já que estão em causa muitos milhares de análises.

Fonte do Instituto Ricardo Jorge confirmou este atraso, justificando-o com uma “ruptura no stock”, mas adiantou que o fornecedor vai disponibilizar ainda hoje os reagentes, que vêm da Alemanha para Lisboa.

Comentando esta justificação, Rui Vaz Osório lembrou que em 30 anos o fornecedor nunca falhou, desde que o pedido seja feito atempadamente.

Dada a seriedade do tema, da situação criada e das eventuais consequências, não comento, mas fico a pensar que o que está a progredir é a pobreza de Valores e o caos nas prioridades…

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