Às vezes surge uma vela acesa no meio do túnel…

Estado vai investir 30 M€ para tratamento da “doença dos pezinhos”

Paulo Macedo anunciou no Hospital de Santo António, no Porto, que “O contrato celebrado entre a Infarmed e a empresa farmacêutica [Pfizer] resultou de um processo negocial em que as partes tiveram várias intervenções e no qual ficou definido um valor a suportar pelo SNS para 2 anos superior a 30 milhões de euros”.

Durante a cerimónia de assinatura do protocolo de utilização do Tafamidis, medicamento para a paramiloidose, através do SNS, o Ministro da Saúde acrescentou que, se os 30 milhões de euros forem ultrapassados, “a empresa farmacêutica devolverá a parte excedente ao SNS”. O acordo foi conseguido depois de “muitas negociações em que obviamente houve uma redução do preço proposto inicialmente” e o medicamento deverá estar disponível ao longo do próximo mês.

Nesta primeira fase deverão ser abrangidos 450 pacientes que sofrem de paramiloidose, uma doença que tem uma forte prevalência em Portugal, especificamente nas regiões norte e centro e, por isso, estima que serão de “extrema importância os ganhos de saúde esperados pela utilização do Tafamidis”.

O ministro da Saúde confirmou hoje que os custos para tratar a paramiloidose com os transplantes hepáticos rondam os 400 mil euros por doente e que o Tafamidis tem um custo de 120 mil euros por pessoa.

Paulo Macedo sublinhou, no entanto, que, clinicamente, a medicação não evita o transplante hepático a prazo e que, portanto, o SNS vai continuar a “dinamizar os transplantes”.

A paramiloidose ou a “doença dos pezinhos” é crónica, neurodegenerativa, progressiva e hereditária, manifestando-se entre os 25 e 35 anos.

Para quem tem como objetivo denunciar tudo que de mau, incompreensível, ou manipulado é noticiado nos media, poderá parecer que custa dizer bem das coisas boas, mas é com alegria, por não (querer) ser facioso que o faço, até porque já aqui mandei umas bocas sobre a morosidade das decisões, enquanto iam morrendo pessoas.

E por isso, quero congratular-me com a decisão do governo e do ministro da Saúde, e com o acordo entre a Infarmed e a Pfizer (que demonstra que esta empresa tem consciência social, o que lhe valorizará o currículo e a classificação), que dará vida e esperança de vida, a quem nasceu condenado a uma passagem breve e sofrida.

Vamos acreditar que Paulo Macedo consiga burilar os sentimentos do Ministro da Saúde e o convença de que é mesmo possível gerir objetivos comuns e que o SNS tem que estar, OBVIAMENTE, disponível para ir ao encontro das necessidades dos cidadãos, mesmo que o preço seja elevado, porque a vida não tem preço…

Às vezes uma velinha acesa chega para iluminar a escuridão.

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