Ao menos no Natal “deem” de prenda algumas VIDAS!

Para exigir Tafamidis - Doentes concentram-se no Hospital de Santo António

Vários doentes com paramiloidose, mais conhecida como “doença dos pezinhos”, entraram no hospital de Santo António, no Porto, para falar com a administração hospitalar ou com a direção clínica, ameaçando não abandonar a unidade de saúde "até terem uma resposta". Mas, segundo relatou um dos doentes, já lhes foi comunicado que "não havia disponibilidade de agenda" para serem recebidos.

Os doentes afirmam-se “desesperados”, uma vez que se não tomarem o Tafamidis "rapidamente" ficarão com “demasiados sintomas” e serão remetidos para transplante hepático. A operação implica vários riscos para a saúde, como a perda de qualidade de vida e a probabilidade, em 20%, de morte.

O fármaco foi aprovado em julho pela Agência Europeia de Medicamentos, com a designação comercial de "Vyndaqel", e em novembro pela Comissão Europeia. Mas até agora o Hospital de Santo António "não o disponibilizou aos pacientes".

170 portugueses em situação limite

Os dados avançados em março por Teresa Coelho, da Unidade de Paramiloidose do Santo António e que conduziu o ensaio clínico onde o Tafamidis foi testado, revelam que há 1.213 doentes com paramiloidose em Portugal. Desse universo, 740 já foram transplantados e 256 estão excluídos da toma do medicamento porque já têm muitos sintomas da doença. Apenas 170 poderão tomar o Tafamidis.

O Tafamidis, que segundo a Pfizer é o "primeiro e único medicamento aprovado atualmente para retardar o compromisso neurológico periférico em doentes com paramiloidose no início dos sintomas", foi autorizado pela Comissão Europeia no final de novembro. Na altura, o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose afirmou existir um "prazo de 90 dias" para que o Tafamidis pudesse ser prescrito aos doentes portugueses, estimando-se estar disponível no início do próximo ano.

A concentração é mais uma ação de protesto realizada pelos doentes, que lutam há anos pelo acesso ao medicamento. Em outubro, reuniram-se em Vila do Conde para "apelarem" às autoridades de saúde o acesso ao Tafamidis e em setembro entregaram na Assembleia da República uma petição a exigir a prescrição imediata do fármaco.

Porque estou no epicentro da calamidade, já aqui trouxe este tema e este “problema”, que só o é na medida em que tem custos elevados e poderá estragar a gestão rigorosa do super gestor e ministro da Saúde, assim como a contabilidade dos funcionários de 5ª, ou 7ª categoria da troika.

Cabe aqui perguntar a quem de direito quanto custa uma vida humana, na perspetiva destes robots governantes. E cabe também duvidar da competência dos srs. da troika, quando em cada visita que fazem, (r)emendam as suas anteriores previsões e remendam as medidas que eles próprios tinham proposto, aumentando os cortes nos custos (no caso e agora na SAÚDE) aumentando os sacrifícios e riscos dos utentes do SNS, mostrando, escancaradamente que se enganaram, mais uma vez e que navegam à vista (em reuniões ocultas e números escondidos)…

E quem sofre diretamente tem que ficar mais indignado do que nós e tem que se empenhar mais do que nós, para se manterem vivos e poderem exigir o direito à vida.

Chocante é a resposta da administração hospitalar/direção clínica do hospital de Santo António, justificando a nega ao encontro solicitado, por indisponibilidade de agenda, mas que tresanda a indisponibilidade dessa gente!

E choca também a ineficácia de uma petição à AR, onde os nossos representantes e também dos paramiloidóticos, em vez das “conversas de café”, de escárnio e mal dizer a que nos obrigam a assistir, e não haja um só que se indigne e denuncie esta insensibilidade, este veredicto de morte, que pende sobre todos os atingidos.

Se os transplantes foram interrompidos e o fármaco não lhes é administrado, que lhes sobra a não ser a espera no corredor da morte, com mais sofrimento do que os condenados nos países onde o Estado pode matar quem matou? A diferença é que os paramiloidóticos não mataram ninguém, mas estão condenados e as suas famílias, por efeitos colaterais…

Ao menos no Natal, deixem-se de hipocrisias e “ofereçam” a prenda do Tafamidis!

Foto