Oh, gente da minha terra, agora é que eu percebi…

Paramiloidose: jovens admitem emigrar se Tafamidis® não chegar a Portugal

Hoje assinala-se o “Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose”.

Esta doença neurológica rara e sem cura ocorre quando o fígado produz uma substância fibrilar insolúvel designada por amilóide, que se deposita nos tecidos.

Conhecida como “doença dos pezinhos”, manifesta-se entre os 25 e 35 anos, transmite-se por via genética e os sintomas são a perda de peso, de sensibilidade e estímulos, afectando os membros inferiores e superiores, causando perturbações no sistema digestivo e nervoso e problemas cardíacos.

O Tafamidis® será totalmente comparticipado, custando ao Estado cerca de 120 mil euros/doente por ano. O transplante de fígado fica em cerca de 400 mil euros. Só que os transplantados, na maioria dos casos, deixam de trabalhar ou recorrem com frequência à baixa médica, mas muitos morrem com outras complicações.

A França, Itália e Luxemburgo já estão a ministrar o Tafamidis® aos seus doentes. Recentemente, o secretário de Estado da Saúde disse que quem certifica o medicamento é a Agência Europeia de Avaliação de Medicamentos (EMA), e, só depois, poderá ser disponibilizado pelo SNS.

A Associação Portuguesa de Paramilodoise estima que Portugal tenha cerca de 2.000 pessoas com a doença, mas há mais 6.000 casos com gene mutante, mas sem manifestações clínicas da patologia. A cada ano, surgem 100 novos doentes em Portugal.

Dizia-se que a doença só existia na Póvoa de Varzim e numa freguesia do concelho e numa remota cidade do Japão, provavelmente levada por qualquer marinheiro poveiro. A emigração dos anos 70 e os casamentos entre poveiros e gente de outras terras alastraram a doença, nos dias de hoje, pela Europa e pelo mundo, o que originou um trabalho de investigação científica portuguesa de alto gabarito, desde o Dr. Corino de Andrade, até à Dra. Maria João Saraiva, investigadora da Universidade do Porto e distinguida pelo seu trabalho na área da Biomedicina, com o Prémio Gulbenkian Ciência 2009 e que está na origem dos novos fármacos.

Falando de memória, esta doença que persegue todos os poveiros desde a infância, ceifando pais de amigos e amigos e ameaçando todos, em tempos em que não havia diagnósticos, apenas a espera de não a ter, teve avanços significativos, mas não o bastante para que não houvesse necessidade de um “Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose”. E como em todos os “Dias não sei de que”, também neste a realidade contraria as boas intenções…

A Paramiloidose (PAF) foi a única doença descoberta por um médico português nos tempos modernos, pelo Dr. Corino de Andrade em 1952 na Póvoa de Varzim, onde se situa o Centro de Estudos e Apoio à Paramiloidose.

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